Ci sono anche il Professor Paolo Ventura, Direttore della Medicina ad Indirizzo Metabolico Nutrizionale dell’Ospedale Civile di Baggiovara, e il Dottor Matteo Marcacci della Medicina Interna del Policlinico di Modena tra i 33 studiosi di livello mondiale che hanno redatto le prime linee guida internazionali per la gestione clinica dei pazienti affetti da porfiria acuta, pubblicate nel corso di questo mese di maggio sulla prestigiosa rivista scientifica Lancet Haematology.
Questa pubblicazione rappresenta un importante riconoscimento per il Centro Porfirie dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, diretto dallo stesso Professor Ventura, il quale negli anni scorsi è stato l’unico centro arruolatore in Italia nel trial internazionale di fase III ENVISION. Lo studio ha testato l’efficacia del Givosiran, uno small-interfering RNA che agisce silenziando il primo enzima della catena biosintetica dell’EME, riducendo conseguentemente l’accumulo di precursori neurotossici (acido delta-aminolevulinico e porfobilinogeno), responsabili della sintomatologia di tale patologia. Tale farmaco si è confermato rivoluzionario tanto che oggi, grazie alla sua successiva immissione in commercio, ha letteralmente cambiato la qualità di vita dei pazienti, riuscendo a prevenire sia gli attacchi porfirici acuti, che a migliorare i sintomi cronici della malattia.
Le porfirie epatiche acute sono un gruppo eterogeneo di patologie, conseguenti al deficit di uno degli otto enzimi coinvolti nella biosintesi dell’EME, un composto fondamentale per molte attività cellulari. Le nuove guide mondiali che forniscono adesso una rotta condivisa per il trattamento di queste complesse patologie, basandosi sulle più recenti evidenze scientifiche, arrivano da un complesso lavoro condotto dall’International Porphyria Network (IPNET), che comprende anche i due professionisti dell’AOU di Modena e valorizza l’eccellenza assoluta del Centro Porfirie modenese.
Nei giorni scorsi la Città di Modena ha celebrato la Giornata Mondiale della Consapevolezza della Porfiria illuminando di porpora la Fontana del Graziosi in largo Garibaldi lo scorso 18 maggio. Il Comune, sposando la campagna #LightUpForPorphyria promossa nel nostro Paese dall’Associazione Italiana pazienti Vivi Porfiria, ha aderito scegliendo di porre i riflettori su uno dei monumenti più caratteristici del centro storico: un abbraccio luminoso della città alla ricerca scientifica e una speranza per tutti i pazienti.
