Si parlerà di malattie rare in un appuntamento aperto alla cittadinanza sabato 1 marzo a Reggio Emilia, a Palazzo Rocca Saporiti, insieme ai professionisti della Rete delle Malattie Immunomediate dell’Azienda USL IRCCS di Reggio Emilia.
L’iniziativa intende richiamare l’attenzione sulla Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebra nel mondo il 28 febbraio, promossa a livello globale da EURORDIS (Rare Disease Europe – https://www.eurordis.org/) e a livello nazionale da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare (https://uniamo.org/).
Le malattie rare sono definite tali per la loro bassa prevalenza – meno di 5 casi ogni 10.000 persone nell’Unione Europea – e formano un insieme eterogeneo di circa 8.000 patologie, per lo più di origine genetica e con esordio in età pediatrica.
Gli specialisti ritengono fondamentale sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su patologie poco conosciute o spesso non riconosciute, dal momento che si stima che circa 300 milioni di persone in tutto il mondo convivano con una malattia rara.
Quest’anno la giornata mondiale è dedicata alle potenzialità della ricerca sanitaria nel definire nuove terapie e strumenti di diagnosi precoce.
L’incontro di sabato Reggio Emilia punterà i riflettori sul ruolo del sistema immunitario nelle malattie rare autoimmuni e autoinfiammatorie, per sensibilizzare istituzioni e cittadinanza, stimolare il dialogo tra pazienti, sanitari e ricercatori, tutti coinvolti nella strutturazione di percorsi diagnostico assistenziali.
Sarà data voce alle testimonianze dirette dei pazienti, ai loro bisogni, difficoltà e speranze.
Sarà illustrata, infine, la Rete delle Malattie Immunomediate dell’Azienda USL IRCCS di Reggio Emilia, preziosa organizzazione locale che offre percorsi diagnostico-assistenziali strutturati che pongono i pazienti al centro.
L’appuntamento si svolgerà dalle 10 alle 12:30, sarà aperto dal Sindaco di Reggio Emilia Marco Massari e si concluderà con una tavola rotonda che vedrà intervenire i professionisti della Rete, a sottolineare il ruolo cruciale della multidisciplinarietà, dell’interdisciplinarietà e della transdisciplinarietà per il successo nella cura delle malattie rare.
