
Il progetto nasce grazie alla collaborazione del volontariato, in particolare di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Motor Team, un gruppo di tifosi Ferrari i cui coordinatori sono Stefano Pedrielli e Alberto Beccari che si sono fatti promotori di una raccolta fondi, e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). I contributi delle associazioni hanno permesso di dotare i pazienti e i loro caregiver dei dispositivi necessari: uno spirometro e un saturimetro personali e un apparecchio per elettrocardiogramma utilizzabile da tutti, per raccogliere i parametri sanitari, e un telefono cellulare per l’invio in remoto dei dati. Accanto a ciò, la formazione dei caregiver (familiari e assistenti domiciliari), che attraverso un’interfaccia dedicata inviano quotidianamente ai professionisti in ospedale i dati dei pazienti.
“Questo monitoraggio costante della qualità di vita e delle funzionalità respiratorie – spiega il dottor Garuti – ci consente di intervenire prontamente su eventuali criticità e allo stesso tempo di prevenire il più possibile l’ospedalizzazione, quando non necessaria, riducendo notevolmente il disagio per i pazienti stessi e le loro famiglie”. Un percorso radicato nel territorio fortemente voluto dall’Azienda USL, e segno di equità: a essere coinvolti sono infatti pazienti di diverse etnie provenienti da tutta la provincia di Modena affetti da differenti patologie neuromuscolari – SLA e non solo – adulti e bambini. “L’innovazione tecnologica può contribuire a rivedere l’assistenza sanitaria spostandone il fulcro dall’ospedale al territorio, attraverso modelli più incentrati sul cittadino – spiega Garuti –. La telemedicina può assicurare più equità nell’accesso alle prestazioni, supporto alla gestione delle cronicità, una migliore risposta e continuità della cura, oltre a una maggiore collaborazione tra professionisti sanitari e pazienti. Il progetto avrà durata biennale, ma l’auspicio – conclude – è di poterlo estendere nel tempo e di ampliare il numero di famiglie e specialisti coinvolti”.


