L’Associazione Sindrome di Prader Willi dell’Emilia Romagna esprime un sentito ringraziamento alla scuola elementare “Palestrina” di Modena per la generosa e affettuosa donazione nell’ambito delle iniziative di solidarietà che tradizionalmente la scuola fa in occasione del Natale.
Un grazie di cuore va ai bambini delle classi 4^ C e 4^ B e alle loro docenti per la commovente iniziativa solidale che hanno fatto nei confronti dell’Associazione Sindrome di Prader Willi dell’Emilia Romagna.
Questi bambini di 9 anni hanno donato all’Associazione alcune centinaia di euro portando in classe un euro al giorno per una settimana rinunciando alla propria merenda, sostituita con pane comune fornito dalla scuola. Commossi per la generosità dei bambini abbiamo consegnato, a nome di tutte le famiglie dell’associazione, alle maestre delle due classi due pergamene di gratitudine ed un piccolo presente personalizzato ad ogni bambino.
Grazie di cuore.
(Andrea Faggiani, Presidente della Associazione per l’aiuto a persone con sindrome di Prader-Willi e famiglie Emilia Romagna)
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La sindrome di Prader Willi è un patologia genetica rara che interessa il cromosoma 15, provoca ipotonia muscolare che sin dalla nascita impedisce movimenti di qualunque tipo. I neonati e i giovani pazienti necessitano di assistenza h 24 con un’equipe medica di pediatri ospedalieri e di base, endocrinologi, genetisti, psicologi, ortopedici, neuropsichiatri. Nel crescere provoca ritardi di tipo motorio, mentale, del linguaggio, diabete, problemi cardiaci, osteoporosi, e soprattutto un’obesità per tutta la vita. I volontari dell’Associazione affiancano i medici nell’assistenza quotidiana ai giovani pazienti e ai familiari, cercando di favorire le condizioni di una vita migliore e accompagnare i ragazzi nell’età adulta.
Info: http://www.praderwillier.org/
